Në shënimin e Ditës ndërkombëtare të sëmundjeve të rralla të organizator nga Shoqata e qytetarëve për sëmundje të rralla “Jetë me sfida”, u kërkua mbështetje më të madhe institucionale për këtë kategori të qytetarëve.
“Sa më të rralla këto sëmundje janë aq më të vështira për tu mbajtur. Diagnoza e shtrenjtë për numër të vogël pacientësh ndikon që ata të jenë pothuajse të pa dukshme për sistemin, të anashkaluar gjatë përpilimit të politikave shtetërore dhe planifikimin e buxhetit në shumë vende” – tha Elizabeta Gjorgievska.
Qytetarët e vendit të cilët jetojnë me sëmundje të rralla janë pjesë e bashkësisë globale prej 300 milion njerëzve që jetojnë me sëmundje të rralla. Deri tani janë identifikuar rreth 6 mijë sëmundje të rralla të cilat janë kryesisht kronike, progresive dhe të rrezikshme për jetën e pacientëve.
Edhe këtë vit nuk mungoi angazhimi për ngritjen e vetëdijes së njerëzve për problemet e personave me sëmundje të rralla, por nuk u arrit që ligji për shtetësi ti njeh si kategori e veçantë, theksojnë qytetarët e prekur nga sëmundjet e rralla.
“Ne si grup pacientësh mjaft të margjinalizuar para shtetit nuk jemi të dukshëm para ligjeve. Ligji i mbrojtjes shëndetësore disa herë u ndryshua, ne kemi paraqitur kërkesat tona dhe presim të njihemi si kategori e veçantë ku do të theksohet se duhet siguruar terapi edhe për ne si pacientë me sëmundje të rralla” – tha një qytetare.
Ministri i Shëndetësisë, Bekim Sali theksoi se nuk do të mungojë mbështetja e institucioneve për personat me sëmundje të rralla. Ai premton rtitjen e buxhetit për këta pacient.
“Pres që me ribalansin e buxhetit të rregullohet buxheti i tyre. Ashtu edhe kët vit pres që të rritet buxheti për këto pacient. Mesa di unë çdo pacient ka përkujdesje shëndetësore, dhe nuk kam informata se ndonjë pacient nuk e mer terapinë. Mund të ndodh ndoshta për arsye të procedurave vonesë, por të gjithë e marrin terapinë” – u shpreh Ministri i Shëndetësisë, Bekim Sali.
Sa i përket skrinigut nëpër shkolla, Ministri Sali tha se nuk është e nevojshme të vazhdohet më shumë, pasi që kemi arritur qëllimin që të shofim se sa është përqindja e fëmijëve të infektuar.
“Sipas rezultateve të deritanishme, mendojmë se nuk ka nevojë të vazhdohet, pasi veçmë e kemi arritur qëllimin, pasi që nga ky skrining kemi dashur të shofim se sa është përqindja e të infektuarve, e pamë që numri ishte shumë i vogël, 0.8 %, kështu që mendojmë se nuk ka nevojë të vazhdohet me skriningun” – theksoi Sali.
Me këtë rast u promovua edhe pulla e re postare për sëmundjet e rralla, këtë herë për sëmundjen e rrallë “Epidermolysis bullosa”.
